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 | Dayd a ecrit le : 11-04-2004 à 21:30:32 | Aplasie medullaire idiopathique... Je rapelle que je parle ici de mon experience personnelle, Je ne suis pas medecin. surtout pour vous les aplasiques. - vous etes responsable. - faites du tri. - protégez-vous. | |
Dayd a ecrit le:06-03-2003 à 23:12:27  |
| Je suis tombé malade en decembre 97, atteint d'une aplasie medullaire idiopathique. C'est à dire que ma moële osseuse ne produisait plus de globulles rouges, ni de globulles blancs, ni de plaquettes. Message édité le 11-04-04: Il y a des personnes qui commencent à venir de Google, votre avis, votre experience m'interressent, laissez un petit mot  | 2 commentaires |
| Muriel a ecrit le:07-03-2003 à 19:46:23 |
 | les cellules souches étaient atteintes ??... 'idiopathique' donc sans cause apparente ; un mot barbare pour étiquetter qlq chose que la médecine ne sait pas encore expliquer, non ? ;p ... traitement subi ??... résultats ??... tu parles au passé ... tu en es guéris ??... (bon, tout ca tu devrais le savoir qd mm  ) | 7 commentaires |
| Dayd a ecrit le:11-12-2003 à 00:05:06 |
| Bon un peu de nouvelle de mon etat de santé: J'ai fait une prise de sang aujourd'hui et mes plaquettes montent petit a petit, elles sont aujourd'hui à 109 000. j'en avais 90 000 le 28 Aout dernier, et j'en avais 2000, donc presque plus, je sais plus quand... Je sais que c'est difficile a croire pour beaucoup mais il me reste plus qu'a faire repousser ma tete femorale... | Ajouter des commentaires |
| mick a ecrit le:11-12-2003 à 04:07:05 |
 | Le pouvoir de la volonte sur le corps ! Bravo ! Gros bisous. | Ajouter des commentaires |
| Sky a ecrit le:11-12-2003 à 09:00:54 |
 | Allez david !!! T'y es presque... enfin, moins loin que tu l'ete l'an dernier a la meme epoque... | Ajouter des commentaires |
| mick a ecrit le:12-12-2003 à 08:36:59 |
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| Dayd a ecrit le:12-12-2003 à 22:52:26 |
| je cite:
ouais c'est l'idee, mais je pense surtout a une relation qu'il faut apprendre a reconnaître... | 16 commentaires |
| barbara a ecrit le:26-03-2005 à 21:41:33 |
 | mon fils Mouis est atteint de l'aplasie aussi, il suit un traitement il a 24 moisdonnez moi des reponses a mes angoisses souffre t- il le traitement est il efficace comment vivez vous tout ca | 3 commentaires |
| Esther a ecrit le:08-04-2005 à 01:22:31 |
| Bonjour. A la recherche d'information sur cette foutue maladie je suis tombée sur ce site.Je fais ces recherches pour mon beau-frère atteint depuis 5 ans.Il vient de rechuter, il a environ 40000 plaquettes mais ne les tient pas bien. A ce que le vois ton approche psycho te fait du bien et jaimerais plus la comprendre. Penses tu que l'aplasie dans certains cas serait psychosomatique?En tout cas çà donne de l'espoir de voir quelqu'un comme toi qui ouvre son combat à tous. | Ajouter des commentaires |
| Dayd a ecrit le:10-04-2005 à 18:15:32 |
| oui je pense effectivement que l'aplasie dans certains cas, comme d'autres maladies, peut etre psychosomatique. Moi aussi la lignée des plaquettes est celle avec laquelle j'ai le plus de mal... je pense que sa correspondance psycho ressemble a la protection mentale que nous avons pour ne pas perdre notre personalité(ou âme..) enfin ce qui fait nos differences a chacun. Donc un manque de protection ferait qu'on se vide de notre personalité... Surement un effet secondaire a ce vide, quand je manque de plaquettes j'ai l'impression de ressembler a une éponge qui prend tout ce qui passe(émotions, idées...) et si je n'avais pas mes "globules blancs"(correspondance physique du tri psycho) pour faire le tri de toutes ces emotions et idées, je pense que je me serais totalement perdu aujourd'hui... Enfin tout ceci est tiré de mon expérience personnelle et demande a etre vérifié par chacun, mais oui je pense qu'il est important de partager mon experience et j'espere que cela pourra vous aidez... | Ajouter des commentaires |
| Dom a ecrit le:09-05-2005 à 23:05:33 |
| Au cours de mes périgrinations sur internet, je tombe ici, à la recherche d'informations sur l'aplasie médullaire - qui elle m'est tombée dessus officiellement il y a quelques semaines. Pour résumer, une intervention chiruricale sans gravité en décembre a mise à jour un taux de plaquettes anormalement bas. Numérations, ponction de moelle, biopsie, tout le bataclan. Les rouges et les blancs ne se bousculent pas au portillon non plus depuis. On me diagnostique une aplasie médullaire idiopathique acquise (ça crache !); modérée, puisque je ne suis pas en danger à ce jour ; et disons plutôt pantouflarde, puisque mes numérations restent à peu près stables bien que basses(et que je n'ai pas de symptôme violent...quelques bleus ou saignements bien sûr et des coups de "mou" que j'attribuais auparavavant plutôt au boulot ou aux excès) Encore quelques prises de sang à faire (pour essayer d'observer une évolution, car on n'a pas pu dater le début des hostilités) et je devrais commencer un premier traitement : cyclosporine (joli prénom,si je n'écorche pas l'orthographe). Peux-tu me renseigner un peu là dessus si toutefois tu l'as expérimentée ? L'acquisition psycho de la maladie, est-ce une conviction t'appartenant où une hypothèse qui a été formulée par les médecins ? J'essaie de ne pas pomper l'air à mon entourage évitant d'aborder le sujet qui l'inquiète plus que moi... Ton site est une bonne soupape, peut-être,pour parler globules quand d'autres parlent chiffons ! | Ajouter des commentaires |
| Dayd a ecrit le:10-05-2005 à 10:59:31 |
| L'acquisition psycho de la maladie est une conviction qui m'appartiens, les medecins, eux, guerrisent le coprs avec de la chimie sans aller plus loin, une chimie qui n'est pas sans effet secondaire... donc la cyclosporine fait pousser les gencives et les poils, au bout d'un moment on ne voyait plus mes dents,  je ne pouvais plus macher...je n'ai eu aucun probleme avec les poils , mais je connais une fille qui a eu le probleme avec les poils et pas les gencives...je ne crache pas sur la medecine traditionnelle mais je trouve que c'est limiter l'etre humain que de le prendre comme un cobaye pour des experience chimique( qui peuvent marcher toutefois!!!). je me suis battu contre beaucoup d'idée reçu etant malade et je pense que cela a aider a refaire fonctionner ma moelle et a prendre conscience que j'etais responsable de ma vie. et je repete que je me retrouve aujourd'hui avec une osteonecrose, (plus de tete femorale),et les medecins m'ont dit:"Un os ne repousse pas, il ne reprendra jamais sa forme". voila encore une phrase contre laquelle je me bat, pour l'instant les radios sont les memes qu'ils y a deux ans, mais je marche sans bequille et sans proteses. tout ce que je peux te conseiller: -sois attentive a toi. -avous toi tes fautes(car si le probleme est psycologique, le guerrison l'ai aussi). -sois forte(ou fort je ne suis pas sur )j'attends de tes nouvelles... | 2 commentaires |
| MurielH a ecrit le:11-06-2005 à 18:44:08 |
| Bonjour, je fais suite David à ta réponse sur ton blog. je ne suis pas très habituée au forum. Pour rappel, mon mari a une ostéonécrose des 4 principales articulations (épaules et hanches) suite à traitement de son aplasie. L'historique exact serait trop long à rappeler ici. il est tombé malade en 1987 à l'âge de 14 ans à La Réunion. il lui a fallu venir en métropole pour son 1er traitement anti lymphocytaire. Je crois qu'il a dû tout essayer comme traitement (cyclo, neupogen, desféral, 3 traitements anti-lymphocytaires, transfusion à gogo - rouge et plaquettes ...) Mais ça ne nous a pas empêché de nous rencontrer en 1991 au lycée lors d'une rémission et on a surmonté le tout ensemble. Il a toujours eu un super moral et je crois que c'est ce qui l'a guéri. Je crois que Dieu y est aussi pour quelque chose. Il avait des tranfusions (2 culots de rouges + 1 de plaquettes) toutes les semaines depuis 1996 et on s'est marié à l'Eglise en août 1998. Les transfusions se sont progressivement espacées pour s'arrêter définitivement en mai 1999. On lui donnait 2 mois à vivre quand il est tombé malade. Il est toujours à mes cotés aujourd'hui et on attend notre 2ème Bébé! Alors bon moral à tous  | 1 commentaires |
| Boutchou a ecrit le:15-06-2005 à 18:51:02 |
| Bonjour, Moi c'est mon petit Léo qui est atteint de cette affection depuis avril dernier. Depuyis trois semaines il est en chambre sterile , a erminé sa cure de SAL +corticoide, va bientot prendre la "ciclo" par la bouche. Ses blancs sont remontés à 780 pour redescendre et nous l'esperons bien vite remonter. Le volet psychologique de l'aplasie est balayé par les medecins qui le soignent. Néanmoins les quatre enfants atteints dans le service sont tous enfants de divorcés. Ya t-il un lien d'après vous. Léo supporte très bien le traitement et l'hopital, il a la pêche. Nous sommes plein d'espoir. Léo a 7 ans, il est très intello, un peu anxieux depuis toujours. | 3 commentaires |
| alfi a ecrit le:20-11-2005 à 11:45:42 |
| bonjour à tous moi aussi j'ai une aplasie médullaire, pour ceux que cela interesse j'ai trouvé une association je vous conseille de prendre attache avec eux ils sont supers | 6 commentaires |
| alfi a ecrit le:20-11-2005 à 11:48:15 |
| en donnant les coordonnées c'est mieux lol  site : http://hpn.site.voila.fr/ vous tomberez surement sur sandrine , je ne sais pas comment elle arrive à faire tant de travail !!!!! forum : http://fr.groups.yahoo.com/group/hpn-infos/?yguid=77278019 | Ajouter des commentaires |
| Un Inconnu a ecrit le:28-12-2005 à 20:51:09 |
| quelles sont les origines de cettes maladies ? comment vous avez eté guérie ? | 1 commentaires |
| sandrine a ecrit le:22-01-2006 à 20:45:08 |
| bonjour David je suis tombée sur ton forum par hasard j'éspère que tu vas bien ; j'ai moi aussi une maladie de la moelle osseuse : une HPN, apprentée à l'aplasie médullaire je serai vivement interessée de prendre contact avec toi au plaisir de se lire sandrine sandrinebetty@hotmail.fr | 2 commentaires |
| filip a ecrit le:13-06-2006 à 21:34:51 |
| salut a tous je m'appel philippe je viens de terminer mes études d'infirmier et d'apprendre que je suis atteinds d'une aplasie medullaire (pourtant j'ai été gentil avec les patients pendant mes 3 ans d'études!!! lol)je suis a la recherche d'informations et de personnes atteinds de cette pathologie | 1 commentaires |
| filip a ecrit le:20-06-2006 à 10:44:22 |
| bon je rentre tres prochainement ds le service d'hemato d'argenteuil pr ttt (traitement) sal ! vivement car depuis ma premiere num en avril ttes mes lignées baisse gentiments pr informations à ceux qui veulent comparer(je c jsuis pareil maintenant) num du 19/06/06 : hematies 3090000/mm3 hémoglobines 10,55g/100ml leuco 3080/mm3 neutro957,9/mm3 et les fameuses plaquettes 20000/mm3! voilà ! bon la suite à mon retour d'hospitalisation ( bon ok j'avoue g un peu les fouette mes bon la jsui com un sportif la veille d'une grande compétition fo que jpositive )jvé voir com on di l'otr côté dla barriere com ca jsré un bon soignant aprés ! | Ajouter des commentaires |
| Dayd a ecrit le:21-06-2006 à 15:57:43 |
| Salut filip, je te souhaite plein de courage, donne nous des nouvelles, quel traitement? bon ne reste pas trop de l'autre coté de la barrière quand meme Va vraiment faloir que je change un un truc a mon forum, j'ai l'impression que personne le comprends  | Ajouter des commentaires |
| Dayd a ecrit le:18-07-2006 à 01:53:51 |
| http://fr.wikipedia.org/wiki/Chloramph%C3%A9nicol Le chloramphénicol est un antibiotique de la famille des phénicolés. Il n'est plus utilisé en médecine humaine du fait de sa toxicité. Entre autres, il peut provoquer une aplasie médullaire due à l'inactivation des mitochondries des cellules de la moelle osseuse. | Ajouter des commentaires |
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MVQSO3
Tulaz ... ici le mauvais temps est revenu, les travaux avancent vraiment doucement - Dayd
des
photos? - MVQSO3
Tulaz ... bientôt Galaad
n'en pouvant
plus
d'attendre a
fait plus de 20
m de
tranchée
à la
main à 1
m de profondeur
... 
- Dayd
nooon? le bargeoot - MVQSO3
Tulaz .... wahou le chat n'a pas beaucoup miaulé . Euh ... pour les photos ce sera pour la première neige - Dayd
non il se passe pas grand chose - MVQSO3
Tulaz ...BONNE ANNEE A TOUS ... du moins à ceux qui respirent encore - MVQSO3
... j'oubliais alors ce starcraft II ? - Dayd
Je suis nul
- MVQSO3
Tulaz ... j'ai vu une petite lumière ... rassures toi , moi aussi
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