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 | Dayd a ecrit le : 10-05-2005 à 10:59:31 | L'acquisition psycho de la maladie est une conviction qui m'appartiens, les medecins, eux, guerrisent le coprs avec de la chimie sans aller plus loin, une chimie qui n'est pas sans effet secondaire... donc la cyclosporine fait pousser les gencives et les poils, au bout d'un moment on ne voyait plus mes dents,  je ne pouvais plus macher...je n'ai eu aucun probleme avec les poils  , mais je connais une fille qui a eu le probleme avec les poils et pas les gencives...je ne crache pas sur la medecine traditionnelle mais je trouve que c'est limiter l'etre humain que de le prendre comme un cobaye pour des experience chimique( qui peuvent marcher toutefois!!!). je me suis battu contre beaucoup d'idée reçu etant malade et je pense que cela a aider a refaire fonctionner ma moelle et a prendre conscience que j'etais responsable de ma vie. et je repete que je me retrouve aujourd'hui avec une osteonecrose, (plus de tete femorale),et les medecins m'ont dit:"Un os ne repousse pas, il ne reprendra jamais sa forme". voila encore une phrase contre laquelle je me bat, pour l'instant les radios sont les memes qu'ils y a deux ans, mais je marche sans bequille et sans proteses. tout ce que je peux te conseiller: -sois attentive a toi. -avous toi tes fautes(car si le probleme est psycologique, le guerrison l'ai aussi). -sois forte(ou fort je ne suis pas sur  )j'attends de tes nouvelles... | |
Dom a ecrit le:11-05-2005 à 02:49:22  |
 | Merci Dayd pour la rapidité de la réponse, et plates excuses aussi, pour t'avoir fait un peu répéter ton parcours (je n'avais pas consulté tous les commentaires, bref, la honte). Ce que tu m'apprends sur la cyclosporine confirme ce que j'ai pu trouver auparavant là dessus, et j'avoue que la perspective de me transformer en yéti ne m'enchante pas vraiment. Tes choix dans cette guerre chimique montrent de la détermination et surtout le recul d'une expérience déjà longue et pesante de la maladie. Je n'ai pas encore cette possibilité et ce cran car je la découvre avec peu de symptômes et une certaine discrétion des médecins. Leurs informations sont plutôt laconiques, ce que j'interprète alternativement comme de l'embarras, du professionalisme (ils sont forcément mieux informés que moi) ou de la compassion trahie par une volonté de rassurer un peu trop appuyée pour être totalement honnête... J'ignore donc quelle est la gravité à considérer. Je m'abreuve d'informations à ce sujet, difficile de faire le tri sans parano, et puis en hématologie, on procède dit-on par élimination pour faire rentrer le patient dans une case, mais il n'y a pas de récurrences suffisantes semble-t-il pour prévoir l'évolution de la maladie. Je ne me projette dans aucun cas de figure et dans tous, ce qui revient au même pour l'instant, et me déconcerte bien. Mais je garde en tête ton conseil : abuser de la curiosité. Amusant de constater que mon médecin traitant et d'autres me déconseillent au contraire de trop me renseigner (un peu comme on interdisait autrefois aux enfants de lire, des fois qu'ils en sachent trop, trop vite, et désobéïssent...)Peut être aussi faut-il être en bonne santé ou avoir déjà comme toi fait un long trajet avec cette maladie pour avoir la possibilité d'être vigilent. En ce qui concerne mes "fautes" (je n'aime pas trop le terme, la culpabilité, c'est affreux, être conscient et sans concession suffirait déjà amplement) j'en ai fait un peu le tour, une petite psychothérapie d'au moins un demi siècle ne me ferait pas de mal.(Comme tout le monde ?) Maintenant, l'analyse, la fouille, l'archéologie ramenant à l'origine des dégats ne suffisent pas, il faut la restauration du tableau derrière donc beaucoup de temps. Et comment changer d'état d'esprit, quand l'esprit est capable - je le crois aussi - de détériorer aussi brutalement le corps ? C'est un serpent qui se mord la queue. (Je préférerais une fractale, au moins c'est une image de développement) Courage aussi à toi, qui emmerde les prothèses, et à bientôt j'espère. | Ajouter des commentaires |
| Dayd a ecrit le:09-12-2009 à 19:57:17 |
| Bizarre en fouillant mon forum, j'ai vu que je n'avais pas répondu a ce message très intéressant  Quand je lis ton message sur l'état d'esprit à changer, je sens une perte de confiance, tu as raison on dirait un serpent qui se mord la queue. Ce n'est pas parce qu'on fait des mauvais choix par ignorance ou faiblesse ou même bêtise qu'il faut perdre confiance. il faut rester humble, évoluer à son rythme, s'écouter, c'est une dure alchimie que d'être soi... | Ajouter des commentaires |
Montchat
-
MVQSO3
... oups, ça s'agrave mais là ce n'est pas de mon fait
- MVQSO3
Tulaz ... ça caille sérieux, il neige ... le boulot c'est arrêt&eac ute;
.... non,
c'est
plutôt
- Dayd
Coucou Joyeuses Fetes - MVQSO3
Tulaz ... Bonne année ! On a vu ta bobinette sur Dailymotion - Dayd
ah heu ou? coucou - MVQSO3
Tulaz ... il me semble que c'est à propos d'une vidéo musicale sur une pianiste. Galaad est tombé dessus par hasard - Dayd
ah oui hiromi trop
géniale
cette pianiste
- MVQSO3
Tulaz ... oui, effectivement géniale - MVQSO3
Tulaz .... il neige en ce moment - Dayd
Ouais il neige cool
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